Big data en santé : le gouvernement vous demande votre…

Medicine doctor hand working with modern computer interface as m« Partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ? ». C’est par cette question que le ministère des Affaires sociales et de la Santé introduit sa grande consultation citoyenne sur le thème du Big Data en santé. Pendant deux mois, les internautes pourront donner leur avis et surtout leurs idées. Une synthèse des travaux du gouvernement qui devrait prendre en compte les retours des citoyens sera rendue publique cet été.

Les données de santé au centre du débat

La multiplication des applications, des objets connectés et plus globalement l’arrivée du du numérique dans l’univers de la santé, génère de plus en plus de données de santé sur les utilisateurs. Des données plus ou moins intimes, plus ou moins importantes, mais toujours personnelles, révélatrices de notre santé, de nos habitudes de vie, de nos comportements. Cet ensemble de données nommé « Big Data » posent les questions cruciales de leur conservation, de leur traitement, de leur analyse.

Si des voix s’élèvent pour dénoncer les possibles dérives commerciales et insistent sur les garde-fous à mettre en place, d’autres mettent en avant les horizons ouverts par les données de santé, notamment dans le dépistage précoce d’anomalies ou de maladies ou la meilleure compréhension de notre état de santé, de notre environnement.

L’ensemble de ces questions sera abordée par l’étude qui souhaite obtenir un retour des citoyens sur des thèmes aussi divers que les applications de santé, des sujets plus pointus comme le séquençage du génome ou les garanties désirées pour sécuriser les données personnelles.

En bref, si vous souhaitez exprimer vos craintes ou vos attentes sur le sujet, une tribune simple d’accès vous est offerte !

Open Gouv et big data

Le projet du ministère des Affaires sociales et de la Santé a trouvé sa place sur le site www.faire-simple.gouv.fr, une plateforme collaborative créée pour simplifier et moderniser les démarches d’action publique que l’on doit au secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP).

Le site est composé de trois espaces : « Toutes vos idées », un espace où chacun peut commenter ou soutenir une idée directement en ligne, « La fabrique de solution », un espace où agents du service public et usagers se rencontrent et créent ensemble de nouvelles possibilités, de nouvelles solutions pour simplifier la vie et les démarches. Et enfin « Mesures engagées », un espace de promotion et de suivi pour permettre à tous d’apprécier les résultats des échanges et du dialogue.

Un outil de démocratie ouverte, ou « Open Government », destiné à améliorer les modes de gouvernance en promouvant la transparence des démarches, la participation citoyenne et la collaboration entre les institutions et les citoyens.

 

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Ce billet a été publié le 26 avril 2016, dans La veille santé connectée et taggué , , , , , .

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